sábado, 16 de marzo de 2013

Bye Bye Bulton: llegó el momento de volver a la normalidad

Calçotada en SQV con la Balda, Silviki, Baldo, Chiara y Nojo


Buenas a todos, hoy voy a hablar del Sr. Bulton, seguramente si no me conocéis bien no sabíais ni que lo tenía y tampoco lo habéis notado, pero llegó la hora de hablar de él, que fue muy importante y creo que gracias a él sigo viva.

El Sr. Bulton es el nombre que le puse a mi estoma. Aunque no sepáis que es, hay mucha gente con estomas y no nos damos cuenta. Yo no sabía ni que existía pero cuando empecé a preguntar la gente me decían  "si yo conozco a uno que tenía", o si no lo sabía, preguntaba entre sus amistades y cuando me volvían a ver me decían "eeey he hablado con una persona que lo ha tenido, o lo tiene todavía..." pues bueno hoy llegó el día de sacar el mío a la luz ya que veo que mi blog está sirviendo para ayudar a personas que han pasado por esto, y estoy cumpliendo con mis objetivos de ayudar a la gente.

Como ya sabéis, el 17 de Enero del 2012 me diagnosticaron cáncer de colon provocado por una poliposis adenomatosa familiar. Tenía entonces 25 años y vi como mi vida podía llegar a su fin, pero tras reflexionar un poco, descubrí que podía luchar con todas mis fuerzas y vencer/convivir con mi enfermedad. Y eso es lo que he hecho hasta ahora, y continuaré haciendo.

El 23 de Febrero Francesc Aguilar me realizó una colectomía total y un reservorio ileoanal en J. Pero el reservorio ileoanal necesita unos tres meses para cicatrizar bien y por eso me hizo también un estoma. Un estoma os puede parecer algo desagradable y asqueroso, pero si es lo que os salva la vida al cabo de una semana le queréis, y mucho, y os empieza a dar igual lo que la gente pueda pensar. En principio tenía que convivir con el tres meses, pero luego decidieron hacerme quimio y radio así que tenía que esperar más tiempo. Total, al final he estado un año y veinte días con él. Además, hasta que no me realizó una prueba en enero no supe si sería provisional o definitivo. La prueba salió bien y me dijo que el 7 de marzo me operaría y me cerraría la ileostomía temporal.

CIERRE DE ILEOSTOMIA

Fui al hospital en ayunas, me ingresaron y estuve esperando hasta las 13, cuando sonó el teléfono y me dijeron que no me podían operar hasta el martes 12. Naturalmente me deprimí, pero una vez más saqué el positivismo inagotable de mi interior y dije, bueno pues aprovecharemos para comer lo que no podré comer durante meses, o quizás nunca más: paella, calçots, pizza, raclette, involtini... fueron algunos de los platos...digamos que me puse las botas.





Volviendo al Sr. Bulton, un estoma consiste, explicado con mis palabras no científicas, en que un trocito de intestino sobresale de la barriga y tiene un pequeño corte por donde sale lo que comes. Necesitas unas bolsitas, yo usaba las Hollister y me las cambiaba a diario. Si os lo tienen que realizar estad tranquilos, no es tan desagradable como parece y repito acabaréis queriéndolo. No busquéis fotos por internet, son muy exagerados. El mio era muy pequeñito, de un centímetro y medio aproximadamente, pero creo que los hay mucho más grandes. El cierre de ileostomía,otra vez explicado por mis  palabras poco técnicas, duró una hora, creo. Básicamente te cortan la piel de alrededor del estoma, sacan el intestino, cosen el corte, lo meten dentro otra vez y cosen la barriga. En mi caso, como era tan estrecho me comentó el cirujano que tuvieron que cortar el trocito que era más estrecho y empalmarlo todo.
El miércoles 13/03/13 (un día después de la operación), después de vomitar por la mañana y por la tarde. A la noche me dieron caldo.


Jonathan fue el cortador oficial de pollo en la primera operación, y se ha mantenido en la segunda. Jueves 14/03/13. 

Estuve ingresada en el hospital hasta ayer, 15 de marzo del 2013 (3 días). Solo el día después de la operación me encontré mal y vomité bastante. Ese día llegué a arrepentirme de haberme quitado el Bulton, vomitaba, tenía nauseas, estaba super cansada y no conseguía dormir. Pero al día siguiente ya estaba bien, no sentía dolor y no tomé ni calmantes. El viernes, después de comer, me dieron el alta.


Con el alta!





LA VIDA CON UN ESTOMA

Quizás sea más fácil para un hombre que para una mujer. Yo tuve que comprarme ropa "apta para bulton" como yo la llamaba, ropa algo más ancha y más larga, que no sea muy apretada. Vives con la manía de que se ve, de que te lo miran, pero en realidad no suele ser así, además, ¿si lo ven que? Tenemos que estar orgullosos de nuestro estoma! En serio. Para las mujeres hay unos bañadores especiales, pero yo no lo compré porque con la quimio tampoco podía tomar el sol.

La primera semana de convivencia fue muy difícil, las enfermeras me confesaron que al principio creían que no lo aceptaría nunca, pero poco a poco mi actitud cambió, no tenía elección. Al principio solo de pensar en él me mareaba. Cuando lo venían a vaciar pedía servilletas con alcohol, me giraba de la otra parte y me cogían arcadas, la primera vez que lo vi me espanté. Pero bueno, pasando los días nos fuimos conociendo y le cogí cariño. Hay mucha gente joven estomatizados, yo busqué en foros (encontré uno italiano muy bueno) donde daban consejos y me fueron muy bien. 

Iréis conociendo vuestro estoma poco poco, descubriréis lo que le sienta bien, lo que provoca que haga ruidos, pero con el tiempo seréis capaces de adelantaros a los ruidos y si ponéis la mano por encima de él no se oyen, además son parecidos a los ruidos que realiza la barriga cuando tenemos hambre. Y si alguien tiene algún problema, que le den.

Yo he hecho de todo con el estoma, ejercicio, he viajado horas y horas en coche, avión, de todo, vida normal, excepto ir a la playa o piscina, como ya he dicho. Si queréis un consejo, cambiar la bolsa después de ducharos, si os ducháis con agua caliente el pegamento se desengancha y se puede liar. Si, a veces, naturalmente, la lía. Tendriáis que llevar con vosotros una bolsita de recambio, vale...yo nunca la llevaba XD. Para limpiarlo en el hospital te dan jabones, gasas y tal, yo simplemente con agua y papel de wc lo hacía. Secarlo bien, y una vez colocada la bolsita, apretar alrededor para que se enganche bien.

Para que veáis que no se nota demasiado, os paso algunas fotos...¿Donde está Bulton :PP? Así os daréis cuenta que no necesitas estar encerrado en casa durante la convivencia con el estoma


Great Ocean Road, Australia


Motorland Aragon

Praga


Portimao

Zaragoza

Serra dels Galliners

No se como girarla, pero es en el lago de Alcañiz XD


LA VIDA SIN EL ESTOMA (coming soon :P)

Bueno, llevo ya 4 días sin estoma, y de momento soy feliz pero no soy capaz de deciros que es mejor, cuando pase un tiempo ya realizaré una entrada con mis nuevas experiencias. De momento, camino como Mr. Burns de los Simpsons jajaja como una jorobada, o un T- rex jiji 




En casa, con Bongo, el viernes 15/03/13 por la tarde :) Bongo sabe que algo me pasa y no se sube encima mío ni nada. Ay...moresansito!



2 comentarios:

  1. Hola Nuria, ni yo misma lo hubiera explicado mejor, ahora tienes que volver a acostumbrarte a antes del Bulton, ya sbes si tienes alguna pregunta y puedo ayudarte, yo llevé el Bulton de abril a diciembre del 2000, cuando lo quitaron al principio me arrepentí, pero luego me fuí acostumbrando a estar sin él y volver a la normalidad. Un abrazo,
    Montserrat (la amdre de Elena)

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  2. Moltes gràcies Montserrat!!! Me habéis ayudado muchísimo tanto tu como Elena :P un besazo!!! De momento no me arrepiento de haberme quitado el Bulton :PPP

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