lunes, 7 de diciembre de 2015

La bestia continua durmiendo después de 5 meses de la última quimio



Natasha hizo un calendario sobre el mundo de World Superbike y nosotros estamos en el mes de diciembre :)
---GRACIAS, EL BLOG HA SUPERADO LAS 51.000 VISITAS, PRONTO SORTEARÉ ALGO PARA CELEBRARLO ---

Hola a tod@s,
El 2 de diciembre (ayer) hacía un año de que me “operaron”. Lo pongo entre comillas porque en realidad no pudieron realizar la operación. 

Era una operación que desde el primer día que me la explicaron, en junio del 2014, me dio mucho miedo. Primero de todo porque tenían que abrirme toda la barriga y Francesc, en 2012 hizo todo lo posible para no rajarla y realizó por primera vez toda la operación por laparoscopia. Parece mentida que dada la supuesta gravedad de mi situación me preocupara solo un corte en la barriga, ¿no? La respuesta es fácil, nunca me creí que volvía a tener cáncer, yo estaba bien y me sentía bien, hasta que empecé con la quimioterapia. De hecho, creo que nunca he sido consciente realmente de lo que tengo, pero es que en realidad, ahora, me importa poco, mientras pueda hacer vida normal para mí es como si estuviera sana. 

Con Alex al terminar el mundial 2015

En la parrilla de la última carrera
¿La clave? Hablar con naturalidad sobre mi situación, sin exagerar ni especular. Creo que nunca me hice la víctima y naturalmente nunca he exagerado lo que las pruebas dicen que tengo (repito que yo estoy sana). Últimamente he leído muchos libros sobre las enfermedades, en especial diferentes libros sobre porque enfermamos, porque hay pacientes que vuelven a enfermar y otros no, porque algunos se curan de manera milagrosa etc. Hay gente que se está siempre quejando de alguna enfermedad: mal de cabeza, resfriado, o incluso de que hace frío o calor… y a raíz de las quejas obtiene cosas que de otra manera no tendría y ve que estando enfermo le va bien. Si tienes frío y dices que hace frío, aún tienes más.  No sé si este es mi caso pero lo que está claro es que yo nunca, o casi nunca, me he quejado de lo mal que estaba ni de lo mal que me podía sentir. Ni a la gente que acabo de conocer, ni a mi familia o amigos más cercanos, ni a los propios médicos. Cuando tenía visitas con Jordi siempre le decía  “estoy bien”. Si tuviera que explicar cómo me siento recrearía  otra vez ese mal, o, si por ejemplo tenía nauseas, no me servía de nada decir “tengo náuseas” a la gente, porque igualmente las tendría, y si hablaba de ellas pues me haría recordar que las tenía/las podía volver a tener solo de pensarlo y sería todavía peor. Esto es algo que he aprendido. Quejarte no cura, impide que te mejores.
Nuestra mente es tan poderosa que antes de los dos TACs que me han hecho y hasta los resultados notaba el gusto de la quimio en la boca y las náuseas. Y cuando me decía que todo iba bien, desaparecían. Supongo que mi mente me preparaba para recrear ese malestar. Algo que me parece increíble pero lo he experimentado muchas veces. Antes de hacerme las quimios, también ya tenía nauseas. Aunque ya me habían desaparecido, justo antes, uno o dos días antes de volver a poner la quimio, ya las tenía.

En las dunas de Mesaieed

En el centro comercial Villaggio Shopping Mall, Doha
Me he desviado un poco, pero quiero aclarar que seguramente la maestra de todo este comportamiento mío es, de hecho seguramente no, SEGURO, mi tieta Carme. Ella tiene una enfermedad y en 29 años NUNCA la he visto quejarse, en lugar de pedir ayuda, prefiere andar sola, aunque se caiga tres veces por llegar a un sitio que está a 5 metros y esté siempre llena de morados. Pues yo soy un poco como ella, en el sentido de quejarme más o menos. 

Con baby Nai :) la gatita que nos encontramos en el jardín el día antes de venirnos para Barcelona después del verano

Volviendo al tema de la operación que es lo que he decidido explicar en esta entrada, bueno pues al cabo de unas semanas me visitó un cirujano, ese día, aunque lo vi muy seco, me cayó bien y todo. No habló de la operación porque antes tenían que ver cómo iban los TACs. Me tenían que realizar la técnica de Sugarbaker, al parecer el jefe del equipo era muy amigo del proprio Sugarbaker y se formó con él, era el primer hospital que realizaba esta técnica en España y creo que Europa, y según decían todos, los mejores. TONTERÍAS. Después de hacer unas sesiones de quimio que ya he ido explicando en el blog, me llamaron para visitarme de nuevo con ese doctor. Debe tener pocos años más que yo, y creo que…es tan buen cirujano como insensible.
En el Paddock de Losail
No recuerdo bien lo que me dijo porque en el momento en el que me hablaba estaba pensando que no podía existir una persona tan…fría, cruel…no sé cómo describirlo, en serio. Si todo lo veías negro antes de la visita cuando ya sabías más o menos de que iba la operación  y habías buscado información por internet, hablando con él te dabas cuenta que ni te imaginabas como era el color negro, y que lo que antes creías que era negro, resultaba ser súper blanco. Bueno durante la visita tenía ganas de irme y tirarme por una ventana. Total, si con operación se alargaba algo más la vida, y sin, no, ¿para qué sufrir tanto? Me explicó todas las cosas negativas de la operación, y ninguna positiva. ¿Para qué operarme si todo pinta tan mal? Le pregunté. Esperando una respuesta positiva con algo de esperanza. “Si no quieres no te operes” me dijo. En esa visita estaba con Alex y mi padre, yo era incapaz de reaccionar, nunca había conocido persona tan fría e inhumana. No sé cómo ellos no le contestaron. Yo, no encontré las fuerzas para hacerlo. Está claro que para los cirujanos somos un número, pero eso no justifica tal inhumano tratamiento hacia los pacientes. Seguramente, si alguien de su familia pasaba por su consulta, su comportamiento no hubiera sido el mismo. Creo que es muy importante la confianza que un médico da a su paciente. En el Hospital de Terrassa todo es mucho mejor, más cercano y con médicos más humanos. El día que me ingresaron vino a verme el Doctor, parecía algo más amable. Al día siguiente entré en la sala operatoria. Recuerdo a mi familia despidiéndome cuando se me llevaban con la camilla y cuando cerraban las puertas de la entrada al… ¿prequirófano? Allí me drogaron un poco más. Estaba feliz a pesar de saber lo duro que sería cuando me levantara porque el postoperatorio pintaba mal. Lo primero que hice cuando me desperté de la anestesia fue tocarme la nariz. En teoría tenía que tener un tubo durante unos días, un tubo que…no encontré. Miré a la enfermera y le dije…¿no me habéis operado, verdad? Y me dijo que no. ¿Tengo bolsa, verdad? Sí - me contestó.
Con Agustina <3
Y con Tamara <3
No tenía ni idea de porque no me habían operado, aún estaba un poco anestesiada y no recuerdo con claridad los hechos, sé que vino el cirujano a verme y le insulté un poco, diciéndole que él cuando me visitó ya sabía que casi seguro no me podrían operar y que volvería a ponerme la bolsa. Si no recuerdo mal de todas las operaciones que habían realizado – seguro que más de 300-, solo habían dejado a 17 con bolsa. Y yo, como siempre, tengo que optar por el camino menos común.
Tras hablar con él, llamé al hospital de Terrassa para hablar con Jordi, le llamé llorando, estaba desesperada y aún anestesiada y no recuerdo lo que le dije, en la consulta no me lo quiso repetir. Creo que le dije que hiciera lo que quisiera pero que yo no quería morirme, que podía perder el pelo si era necesario. Pero es que no estoy segura.
Con Cochi y Alex por Riccione
Al día siguiente vino a verme el equipo que me operó, ah no, el jefe jefe no. Debería estar muy ocupado. Encuentro una falta de respeto que NUNCA viniera a verme, pero bueno. Fue el 4 de diciembre el día en que volví a ver al cirujano. Estaba con Alex y también había una enfermera. Le dije, y ¿ahora qué? Con la simpatía que le caracteriza me dijo algunas cosas que contaré más adelante. Al principio me hicieron mucho daño pero ahora, cuando ha pasado un año, lo veo más como una ayuda, un motivo enorme para luchar. Esa sentencia me abrió aún más las puertas a la que llaman “medicina alternativa”. Pero para mí, es igual de medicina que la de los hospitales, si más no, no te cierran las puertas, no te hacen perder la esperanza. De hecho, y tras la charla que tuve con el cirujano, la medicina que nos hacen creer que es la única, pasó del camino más fiable a una ayuda más. Para mí, una quimio o las putas pastillas que te recetan cuando tienes mal de cabeza no son más fiables que una buena dieta o que una meditación, una relajación, una sesión de hipnosis. Sin contar la quimioterapia, no tomo antibióticos ni NINGÚN tipo de medicina de esta que encuentras en farmacias desde febrero – y porque estaba con quimio - . Gracias a este doctor, desconfío totalmente de la medicina que nos imponen porque genera riqueza.
Extrañas maneras de dormir de Bongo y Kiro
Aquí también nuestros bebés Bongo y Kiro
Aprovecho esto para dar las gracias a mi mejor amiga del colegio, Mariona, porque tras lo de la operación me dijo que probara a hacer hipnosis, y desde entonces todos los jueves que estoy en casa, voy a Barcelona a casa de Ramón Menal. Un señor que sin nada a cambio, sin conocerme, lo ha entregado todo y me ha dado la confianza que necesitaba. Mariona también me presentó a Jose, una gran ayuda que junto a Ramón me ayudan en el campo más espiritual. Així que moltes gràcies!!!!
Voy a hablar un poco de la técnica esta del Sugarbaker. Aunque Jordi siempre dijo de no mirar cosas por internet, busqué información. Vi que era una técnica que se aplicaba a pacientes terminales desde hacía unos años y que solía alargar la vida de los pacientes o mejorar su calidad de vida. Antes de descubrir esta operación, se ve que la esperanza de vida era de 6 meses. ¿Terminales? No me di por aludida. Mi padre hizo lo mismo, leyó y me dijo, Núria pero esto es para pacientes terminales, ¿tú no estás así no? “Que va papa, supongo que ahora la hacen a todos”.  Le contesté. Y es que etiquetar a la gente así no puede ser bueno, porque imagino que la mayoría se hundiría. Pero claro, yo soy rara, y tras “la sentencia” en lugar de hundirme (al principio un poco sí que me hundí, recuerdo que tras hablar con el cirujano entraron Alda, y no sé si Silviki o Mireia, y les dije, cuando no esté, ¿os acordaréis de mí verdad?. Yo siempre he intentado hacer las cosas para ayudaros espero que nunca me olvidéis. De hecho, continúo haciendo todo lo posible para ayudar a la gente, pero ahora diferencio, y miro por quien vale la pena esforzarse y por quien ni intentarlo. He aprendido a ser más selectiva. Cambio de tema porque me entristece mucho. Pero bueno lo que tiene que quedar claro es que de un mensaje muy negativo, muy duro, también fui capaz de ver la parte positiva de éste, por poca que hubiera, y continuar luchando. Más que nunca, más que nunca dependo de mí y no de la medicina. Yo soy lo único que me puede salvar, junto a la gente que está a mi lado.
Bufff que lio de post eh jeje. Podría ponerlo más lineal pero me gusta dejarlo tal y como me van viniendo las cosas a la cabeza.
Por el centro comercial no nos dejaron pasar con el carro por la zona de las "boutiques" y como nos era imposible cargar con todo eso, pasamos por una salida de emergencia xD
Como podéis imaginar por el título, el TAC fue bien. Justo antes de hacerme el TAC tenía fiebre y llamé al hospital para ver si teniendo fiebre podrían realizar el TAC. Me dijeron que sí. Aunque tuve fiebre, preferí no tomar ninguna medicación y dejar pasar el resfriado de manera natural. El martes 17 me realizaron la prueba. Fui por la mañana, un poco antes, para que me pincharan en el port-a-cath y así poder eliminar el pinchazo en la mano. Luego me dirigí hacía la zona de radiología y me avisaron que podía empezar a beber. Delante de mí había un hombre de unos 40 años. Yo, que soy ya experta, me llevo siempre botellas de agua. Al chico le trajeron agua del grifo y me dijo, a mí no me engañan, esto es agua del grifo -¿tu porque tienes de la buena?-, le expliqué que por desgracia llevaba muchos tacs y que me engañaron en el primero, a partir del segundo siempre me llevé el agua. Entramos a la salita que hay justo antes de entrar donde se encuentra la máquina del TAC. Primero entró el chico. Pidió que no le pincharan y las enfermeras le dijeron que tenían que ponerle contraste, pero que intentarían hacerle uno sin y si se veía bien pues no haría falta pinchar. Pero al final necesitaban pincharlo, total, que el chico se negó y se fue. Yo me quedé sorprendida. Uno peor que yo…y que mi primo Jonathan hahah. Total a la enfermera le digo, ostras que fuerte pero si no le podrán ver nada…y me contestó - ehhh que me acuerdo de ti hace años y eras un poco así eh!!!- mierda ahahah.
Continuo. Entré, me tumbaron en la máquina y me preguntaban cuanto pesaba para ajustar el líquido de contraste. Me bajaron bastante la dosis y la  verdad es que no noté casi nada esta vez. Al instante entraron y me dijeron que ya me podía ir. Y yo, ¿seguro? Dada la última experiencia en que me tuvieron que repetirlo – podéis leer la entrada al blog de los tres meses sin quimio – y me dijeron que no, que se veía todo bien. Así que nos fuimos para casa y nada, a esperar hasta el lunes que me dieran los resultados (sólo 6 días esta vez).
Alex y también el equipo lograron la 8º posición en el Mundial de World Supersport :))))
Aprovecho para dar dos consejos, uno para los que se tengan que hacer un tac, y otro para los familiares y amigos. Si te van a hacer un tac, llévate una botella de agua porque tendrás que beber un litro de agua durante la media hora antes que te realicen la prueba. Y si eres un familiar o un amigo, EVITA preguntar un ¿y cómo ha ido?, ¿Qué te han dicho? Sé que es normal hacer una pregunta pero sólo ponéis más nervioso a la persona que se lo ha realizado. Tardan unos días en decirte el resultado, no es momentáneo. Es que todos me lo preguntáis jiji y claro es normal no saberlo si no te han hecho alguno. Tienes que esperar, como una simple analítica, pero mucha más tensión.
Comiendo calçots con mis Tiets, la padrina, la Marta, María y Alex
Una tensión que desapareció en este TAC. La espera no se me hizo eterna, no pensé en ello, no estaba preocupada. Fuera lo que fuere, la prueba estaba hecha así que no podía hacer nada. Para mi es más importante “portarme bien” entre  TAC y TAC, que no la espera entre el TAC y el resultado. He logrado cambiar esto. Cada día tengo que trabajar para que todo se quede dormido. En cada momento del día, soy consciente de lo que tengo y lo que no tengo que hacer, y ahora cuando lo hago ya lo hago convencida en que es lo mejor que puedo hacer. Si Alex está comiendo patatas fritas, claro que me gustaría comer, o si veo a alguien comer queso, pero digo, no Núria esto no.
Voy a terminar ya porque llevo 4 páginas y me vais a odiar si os leéis todo esto. Fuimos el lunes a la visita con Jordi Alfaro, esta vez no me estresé, no vi negro ni me maree, esta vez mantuve la calma y una vez más Alex estaba más nervioso que yo, pubret. Entre la salida del paciente anterior y yo hubo mucho tiempo. Pero estaba muy relajada. Entramos y Jordi me preguntó cómo estaba y le dije que bien. Luego le pregunté cómo habían ido las pruebas y me dijo que bien, que todo estaba igual así que…¡A seguir trabajando y luchando por mi salud!
Kimpira de Tempe (receta del libro Mis Recetas Anticancer de Odile)
Hummus, receta del libro Mis Recetas Anticancer de Odile)
Hace unas semanas fui a la feria Creativa de Barcelona con Candice, nos encontramos con mi tía Montse y mi prima Aroa.
Un auténtico castenyer!
Siento de verdad el lío de este blog, pero es así como me gusta escribir. Muchas gracias a TOD@S los que me ayudáis, aunque la distancia  nos separe

21 comentarios:

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  2. No todos los cirujanos son iguales. Para cirujano Francesc Aguilar del Consorci Sanitari de Terrassa, sus pacientes no son un número.

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    1. Ya digo que los médicos del cst son mucho mejores!

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    2. Me encanta tu espíritu me pasaría todo el día leyendo me da paz y alegría tus palabras a la vez que esperanza . Te voy a pedir un favor me podrías facilitar si quieres y puedes el contacto del que te realiza en Barna psinosis, gracias y no olvides tu blog ah y nos podías poner una foto de la boda un abrazo enorme y mucha fuerzs

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    3. Hipnosis quería ponEr de Ramón Menal muchas gracias es q voy buscando algo así pero como hay tanta gente q no te puedes fiar de cualquiera si quieres a través de tu tía Carnen me lo puede facilitar.

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  3. The de dir que sempre he pensat que el que pensem és el que tenim, és a dir que estic d acord amb tu, si fa fred tindrem més fred o si pensem que tot és una merda continuarà sentho, durant aquest any que ja ha passat algo ha canviat en, almenys, la meva ment i si, ha estat reacció d aquell moment que dius. Es un, i mai tho he dit, pitjors moments de la meva vida i el tinc present, pero cada dia que passa l intento girar i transformarlo en positiu (no dic que nonsigues greu sino que no vull ser catastrofista). Mai he sapigut molt al detall de tot el que tens, no perque no m interesi sino perque és així i ja lluitarem com sigui (sigui molt greu o no, no m importa). No et negaré que tinc por, però amb por no podem viure-hi. Crec que cada tonteria que parlem, tots inclosos, em fa més valorar el que tinc. T'estimo, seguirem endavant com sempre

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    1. Gracies Aldeta meva t'estimo! Ni jo sé el que tinc perquè ja m'es igual, i tingui el que tingui la meva lluita no canviarà! T'estimo guapiiiii gràcies per tot!

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  4. Nuria, te equiviocas, no llevo 29 años luchando con la Enfermedad de Parkinson, Mi lucha empezó el dia del diagnostico, en la segunda mitad del siglo pasado, exactamente en el año 1.977. Antes tenia mucho terreno para `poder batallar, pero ahora casi no tengo sitio casi ni para poner los pies, pero lo poco que me queda lo estoy defendiendo con uñas y dientes .. Haces muy bien en no quejarte, la queja no conduce a ningún lugar, solo a recordar los malos días pasados Vive siempre el momento presente, cada dia, cada hora cada minuto, cada instante a tope como tu sabes hacerlo.
    Muchos besos y un fuerte achuchon de la teva tieta que t'estima mol

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    1. Tietaaaa ja ho sé, 29 són els anys que tinc jejej per aixo he ficat en 29 años nunca la he visto quejarse ;p gràcies per les teves paraules tieta!!!!

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  5. He copiado lo que escribi pocos dias despues de tener el gran honor de conocer a un importante cirujano. Yo también estaba en la habitación cuando vino a hablar con vosotros.

    Carme Ovejero Izquierdo


    7 de diciembre de 2014 ·



    .

    Las cosas no siempre son blancas o negras, entre el blanco y el negro hay infinidad de tonalidades grises.
    Hace unos dias he conocido a un cirujano que por suerte n o hay muchos como ël.
    Para el, solo existe el blanco o el negro, no da a sus pacientes ni una chispa de esperanza y les dice las cosas como si estuviera en una reunión de médicos , sin tener en cuenta que esta hablando con la persona afectada y sus familiares que están agustuiados por que quieren saber toda la verdad de la situación en la que se encuentra el enfermo y a la vez sienten miedo de oir lo que ellos ya se temian.
    Muchas veces las cosas que son negras se pueden decir sin mentir pero dandoles un poco de gris.
    Los médicos que tratan con personas que tienen enfermedades graves deberían tener un poco de tacto a la hora de comunicarle al enfermo su estado, pensando que no es “el de la 235 b” que es una persona y tiene sentimientos.
    A este importante y joven cirujano le deseo que la salud le acompañe siempre


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    1. Tieta, en el momento clave solo estábamos yo y alex, y una enfermera por ahí. La vez a la que te debes referir es otra jeje

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  6. Nuria, eres una Crack, ya veras que saldrás de esta y te lo mereces.

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    1. Ostraaaaas!!! No acierto ni una hoy jajaajaajaja

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  7. Eres única, Núria. Ya sé que todos los somos, pero en tu caso lo de ser única es muuuuy especial. Ya tengo ganas de que me lleguen las cositas que te he encargado en tu FB (allí como Irma Ladolce!) porque, egoístamente, estoy segura de que con ellas me llegará una parte de tu arrolladora energía. Gracias de nuevo por compartir con nosotros tus alegrías y tus tristezas. Todo se relativiza para mí cuando te leo. Todo se ve diferente. Te admiro infinitamente. Un abrazote.

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    1. Ostras!!! Nunca pensé que eras tu ejejejej que desastre soy!!! :) Muchas gracias por seguirme leyendo!!! Si todos somos únicos y nos hacen únicas las personas con las que interectuamos a lo largo de nuestro camino :) muchas gracias Sharita :)

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  8. Hola un día hablastes de una exprimidora de zumos tu preferida por favor voy a empezar una nueva alimentación me podrías facilitar dicho nombre gracias y
    Feliz año

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    1. Hola Celia, yo compré el hurom en la web de conasi.eu , te lo mandan muy rápido. Eso si, es carita pero para la calidad del zumo vale la pena.

      http://www.conasi.eu/extractores-de-zumo/979-extractor-de-zumos-hurom-hg-2-generacion.html?search_query=hurom&results=10

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    2. A mi madre la operaton con esa técnica hace dos años y gracias a dios de momento está bien. No es ina técnica para pacientes terminales. No todo el mundo se cura con zumos y meditación.

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    3. Hola, me alegro de que tu madre esté bien. Las hojas que me dieron a mi para firmar y la info que leí sobre internet decían eso, está claro que, como todas las cosas, hay a quien funciona y hay a quien no. A mí no me la pudieron hacer y por eso tuve que buscar otro camino, y tras la operación realicé 13 ciclos más de quimio, como explico por el blog.

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